سمیرا حسینی
انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان نزدیک به 60 نفر عضو افتخاری مبتلا به بیماری تالاسمی دارد. آنها تصویب قانون غربالگری زوجین قبل از ازدواج را بهترین قانون دنیا می‌دانند و بهتر از هر کسی درد تزریق آمپول‌های «پی‌در‌پی» را می‌فهمند. بیمارانی که خاطرات کودکیشان با هم مشترک است. تخت، بیداری‌های شبانه، سرنگ و تزریق. حالا بزرگ شده‌اند و دغدغه‌شان چیزی فراتر از وحشت از درد آمپول‌های هر روزه شده است.
کمبود دارو، قیمت بالای داروها و استخدام نشدن بیماران تالاسمی در اداره های دولتی از جمله مشکلات اساسی آنهاست. آنها مانند همه همسن و سالان خود درس می‌خوانند اما زمانی که می‌خواهند مانند آنها وارد بازار کار شوند درهای بازار کار دولتی روی آنها بسته است. نایب رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان می‌گوید: شغلم آزاد است.
در مراکز دولتی به من کار نمی‌دهند. او می‌گوید اگر بیمار مبتلا به تالاسمی درمان مناسبی داشته باشد می‌تواند مانند یک فرد عادی زندگی کند و عمر طبیعی داشته باشد.
20 سال از مصوبه قانون غربالگری زوجین می‌گذرد اما هرسال تعداد فراوانی نوزاد مبتلا به تالاسمی بخصوص در سیستان و بلوچستان متولد می‌شوند. این استان نزدیک به دوهزار و 900 نفر بیمار تالاسمی دارد.
سؤال اینجاست که چرا برخی خانواده‌ها با علم به اینکه نوزادشان مبتلا به تالاسمی می‌شود باز حاضر به ازدواج و به دنیا آوردن فرزندی می‌شوند که عمری باید درد و رنج بیماری و مسائل اجتماعی مربوط به آن را به دوش بکشد؟
نایب رئیس هیأت مدیره انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با بیان اینکه بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی تحصیلات عالی دارند، می‌گوید: چندین بار از دانشگاه علوم پزشکی استان تقاضا کردیم اگر مجوز استخدام ندارند حداقل به بیماران تالاسمی در بخش خدمات، اتاق تکثیر یا بخش ثبت اطلاعات سهمیه اشتغال بدهند. اما متأسفانه در این زمینه با ما همکاری نشد. انجمن به دنبال راهکاری است که با راه‌اندازی کارگاه‌هایی بتواند برای این بیماران اشتغال ایجاد کند.
وحید شهنوازی در ادامه اظهار می‌کند: هدف اصلی انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان ارائه خدمات درمانی به بیماران در استان است. سعی ما این بود که بیماران مجبور نباشند برای گرفتن دارو تا مرکز استان بیایند.
با پیگیری‌های انجمن و همکاری دانشگاه علوم پزشکی استان نیاز‌های دارویی شناسایی و داروی این بیماران در داروخانه‌های شهرهای اطراف نیز توزیع شد. یکی دیگر از کارهایی که انجمن انجام می‌دهد دادن سرنگ و قرص به بیماران تالاسمی است.
این نیکوکار سیستان و بلوچستانی با اشاره به اینکه نبود پزشک و پرستار ثابت از اصلی‌ترین مشکلات آنهاست اظهار می‌کند: بجز زاهدان در مابقی مراکز درمانی شهرهای استان سیستان و بلوچستان بیماران پرونده منظم و ثابتی ندارند این امر برای بیماران تالاسمی بسیار
آسیب‌رسان است.